De zorg en behoefte aan nabijheid houdt namelijk niet op wanneer deze kinderen volwassen zijn. Het vinden van een woonplek in de reguliere gehandicaptenzorg waar ze maatwerk in zorg, aandacht en geborgenheid krijgen met behoud van zeggenschap is niet zo vanzelfsprekend.
In een zorginstelling is het niet gangbaar dat je als ouder of andere betrokkene alle vrijheid behoudt om deel uit te maken van het leven van de bewoner. Onze droom is een thuis waar deze bijzondere kinderen kunnen wonen en leven. Waar de dagelijkse zorg, 24 uur per dag, 7 dagen per week, zo geregeld is, dat ouders van deze zorgintensieve kinderen weer écht ouders kunnen zijn. Zodat ouders hun ouderrol kunnen vervullen, ze een baan kunnen hebben zonder daarnaast ook ‘casemanager’ te zijn en zonder dat hun kind tekortkomt, of ze een burn-out oplopen. En dat ouders hun kind niet hoeven los te laten, maar dat professionals, ouders en andere betrokkenen al doende kunnen gaan leren hoe ze gezamenlijk op een voor iedereen passende en duurzame manier kunnen optrekken en samenleven.
We werken hierin samen met NabijNetwerk, gestart in 2014, door Co en Paul, twee vaders van dochters met een stofwisselingsziekte. Hun uitgangspunt luidt: “Ik wil dat mijn kind een leven heeft zoals ik het voor mijzelf zou wensen.”